POR QUÉ MI HIJO PARECE SER MAS LENTO QUE OTROS NIÑOS?
 

 
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Está dentro de la naturaleza humana comparar su niño con otros. Pero debido a que su hijo es discapacitado visual tiene diferentes formas de aprender y de hacer las cosas. Realmente, nosotros no sabemos si los niños discapacitados visuales son, en general, mas lentos en el aprendizaje que otros, pero sí sabemos que las posibilidades y las oportunidades que tienen de aprender son menos debido a su condición. Esta limitado en cuanto a lo que puede imitar o agarrar por si mismo, pero ello no quiere decir que no pueda aprender. Significa, en cambio, que su hijo necesitará aprender de ud. y de otros para que le enseñen y muestren lo que no puede saber naturalmente.



POR QUÉ MI BEBE PARECE TAN QUIETO? (INMÓVIL).

Uno de los primeros comentarios que muchos padres hacen sobre sus hijos ciegos o discapacitados visuales es que ellos están siempre muy quietos, como si quisieran seguir acostados en sus cunas. Otros padres nos han dicho que a sus bebes no les gusta que los alcen de las cunas –que cada vez que lo hacen arquean sus espaldas hacia atrás, o tratan de apartarlos o rechazarlos-. Esto, en efecto, sucede con muchos bebes, pero por una buena razón. Cuando ud. ve bien, puede saber siempre lo que está aconteciendo a su alrededor, si lo desea también puede cerrar sus ojos cuando quiere y así no verá nada. Si es vidente ud. tiene el pleno control. Cuando no ve muy bien la historia es totalmente otra, Lo que ve puede ser todo borroso, o quizás solo distingue claros y oscuros. Al cerrar los ojos no se modifica nada, no hay ninguna diferencia. Tiene que depender de su oído, olfato y sentidos del tacto para saber lo que está pasando a su alrededor. Si se da vueltas en la cama no puede oír casi nada, excepto el sonido de su propia movimiento. Los bebes ciegos o discapacitados visuales están quietos e inmóviles la mayor parte del tiempo porque están escuchando lo que sucede alrededor de ellos. Además, no pueden cerrar sus oídos para no escuchar – deben aprender qué significa cada sonido y porqué éste es importante -. La reacción que tienen al ser alzados está relacionada con la profunda atención que el bebe está prestando a su entorno. Si está pendiente de los sonidos y está seguro y a salvo acostado en su cama y de repente siente que lo están alzando, moviendo y lanzándolo al aire –por supuesto que se va a asustar y molestar. Y la manera natural de reaccionar a este cambio es gritar y empujar con las manos porque desea que lo pongan nuevamente en la posición que estaba. Esto no significa que ud. nunca deberá molestar a su hijo o alzarlo en brazos. Lo que queremos decir es que deberá ponerse en su lugar y pensar cómo le gustaría jugar o ser alzado en brazos. Ud. desearía tener alguna advertencia o alguna idea sobre lo que iba a suceder. Esto es así también para su hijo discapacitado visual. Dígale lo que está haciendo, dele la oportunidad de contestar y cuéntele lo que va a pasar cuando lo haga. Si bien puede ser tentador dejar que su hijo conozca el mundo y lo que le rodea de acuerdo a sus propios medios, no siempre ésta es la mejor idea. Las experiencias motrices –ya sean enseñadas o realizadas por uno mismo- nos enseñan muchísimo sobre nuestro cuerpo, cómo está ubicado en el espacio o cómo podemos utilizarlo. Dado que nuestra vista es una de las maneras de conocer y aprender nuestros movimientos, los niños con baja visión quizás no lo hagan tanto como deberían, porque precisamente, no han tenido la oportunidad de aprender lo divertido que es moverse. Por lo tanto haga lo mismo con su hijo ciego, discapacitado visual o multidiscapacitado que con sus otros hijos –levántelo en brazos, acúnelo, hágale cosquillas, llévelo en sus hombros, o a sus espaldas-. Si su hijo es discapacitado múltiple proceda de la misma manera pero controle con su médico o su fisioterapista para así saber si hay que tomar ciertas precauciones o hay diversas maneras para manejarlo.

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POR QUÉ MI HIJO NO SE MUEVE MUCHO?

Los niños aprenden a gatear y a caminar porque ven algo en la habitación o en el suelo que quieren agarrar, o porque ven a la gente que se mueve a su alrededor. Si su hijo no puede ver un objeto y además éste no hace ruido, probablemente no sabe que esté ahí - y por lo tanto no existe razón alguna para ir hacia allá y agarrarlo -. Es conveniente tratar por todos los medios a su alcance crear situaciones y actividades para llevar el mundo que lo rodea a su hijo: pero no siempre usted podrá hacerlo. Lo que verdaderamente debe hacer es animar a su hijo para que " vaya a conseguirlo " – que sea curioso, que explore su entorno para comprobar que existe otro mundo más allá del tacto de sus dedos. Usted puede estimularlo para que lo haga, ayudándole.


UNIR DOS COSAS ( DOS MAS DOS)

"Oyes esto...?" es el marcador del tiempo de la cocina... Vamos a ver si las galletitas están cocidas ... Si las saco fuera del horno ... Dejemos que se enfríen un poco... Bueno ...acá tienes una para ti.


SEGUIRLO CON LO QUE QUIERA HACER.

"Papito está acá ... ven a buscarme!


JUGAR JUEGOS COMO TIRAR LA PELOTA Y EL ESCONDITE.

Todo esto enseña a su hijo que las personas y los objetos existen y están aún cuando él no los esté tocando, oyéndolos o probándolos. Es también una buena idea mostrarle a su niño como gatear, caminar, correr o saltar. Su hijo no puede ver a los otros niños por lo tanto no puede hacerlo, simplemente porque no tiene la menor idea de lo que es eso. Puede sí mostrarle como hacerlo arrodillándose en el suelo con él e indicándole los movimientos hasta que se de cuenta qué es gatear y lo haga solo.


POR QUÉ MI HJO NO JUEGA MUCHO CON LOS JUGUETES?

Hasta que su hijo sepa qué es un juguete y como utilizarlo no tendrá la menor idea de lo que es y cómo manejarlo. Muchos de los juguetes que damos a nuestros hijos, los elegimos debido a que nos gustan sus colores, - no porque sus sonidos sean particularmente atractivo o porque el niño pueda realizar algo con él. Los móviles para las cunas que compramos son un claro ejemplo de ello. Se ven tan lindos y simpáticos desde nuestro punto de vista, pero desde el lugar en que el bebé está acostado en la cuna, no le llaman la atención, a menos que giren, o emitan algún sonido. Una vez más, no sabemos mucho con respecto a ciertos juguetes y el porqué algunos de ellos resultan más atractivos e interesantes que otros para los niños ciegos o discapacitados visuales. Sí sabemos, sin embargo, que los ciegos no pueden jugar con los juguetes si no saben dónde están. Puede ayudar a su hijo a encontrar los juguetes al frente o detrás de él, de una parte a la otra de la habitación, en los cajones de ciertos muebles, en el placards. Y puede resultar muy divertido jugar con él, incentivándolo, diciéndole: " lo bien que lo hace" " muy lindo! Ahora poné el bloque redondo en el agujero redondo ..." " notas ( ves, fijate) cómo esta pila de anillos se ensamblan juntos, uno encima de otro?" "sabés cómo mover más rápido la perilla del grabador? Estás buscando tu canción favorita? Cuando usted compre juguetes para su hijo, busque los que tienen las siguientes características:

Irrompibles

SSSSSSSin bordes afilados o de bordes redondeados.
Colores fuertes como: amarillo, rojo, azul, naranja, verde, rosa fuete.
Con grades contrastes: amarillo – negro; blanco – negro; azul – rojo; verde – amarillo.
Segmentos móviles Agradables al tacto, suaves.
Muchos de los animales de peluche, marionetas y muñecas que compramos no sirven como juguete para los niños ciegos y discapacitados visuales hasta que hayan desarrollado la imaginación. Un perro de peluche no se siente, huele o suena como un perro y la cara dura de plástico de una muñeca no se identifica, ni se percibe como la cara real de un bebé. Cuando los niños videntes pueden lograr el parecerse o ser como otra persona o pueden copiarse lo que papá o mamá hacen, entonces este período de tiempo hacia el jugar con peluches y juguetes resulta más fácil. Esto no significa que no le deba dar a su hijo un peluche o muñecas, solamente quiere decir que deberán jugar con su hijo y mostrarle cómo deben manejar estos juguetes y como deben incentivar su imaginación para lograrlo.


POR QUÉ MI HIJO REPITE ALGUNAS COSAS UNA Y OTRA VEZ?

En algunas oportunidades los niños ciegos, discapacitados visuales o discapacitados múltiples desarrollan ciertos hábitos – tales como mecerse, frotarse los ojos o tamborilear los dedos sobre todas las superficies – que pueden ser embarazosos o frustrantes para los padres, y tendemos a culpar de esto a la misma discapacidad. Pero, en realidad, todos tenemos alguna costumbre o manía que molesta – como enrollar o enrular el pelo, rascarse la cabeza etc.- la diferencia reside en que la gente vidente pueda observar a otros haciendo estas cosas o pueden verse a si mismos en un espejo y decidir, basándose en lo que hacen, si quieren continuar haciéndolo o no. El niño ciego a menudo sigue con estas manías porque no sabe como se ve él, ni como lo ven. Hay muchas teorías relacionadas al origen y al porqué desarrollan tan fuertemente estos manierismos los niños con ceguera. Algunos dicen que es debido a que los bebés discapacitados visuales múltiples no son lo suficientemente activos; otros piensan que no han tenido una estimulación temprana vestibular (auditiva) y kinésica adecuada – es decir, no se han movido en su entorno lo suficiente para sentir y ubicar su cuerpo en diferentes posiciones en el espacio. Otros creen que los bebés discapacitados visuales o con discapacidad múltiple hacen continuas presiones sobre sus ojos porque esto les produce rayos de luz ( también le pasa esto a usted). O bien, estas manías pueden ser particularmente continuas en momentos de cansancio o de stres – cuando su hijo encuentra dificultades para realizar algo o está asustado-. Sin embargo, para su hijo discapacitado visual o múltiple estas manías pueden resultarle muy agradables. Pero realmente, no importa porqué su hijo hace lo que hace, si cree que su aspecto no es bueno, o si nota grandes ojeras debajo de sus ojos, ha llegado el momento de cambiar estos hábitos de conducta – corrigiéndolos, llamando su atención sobre lo que está haciendo o bien dirigiéndolo hacia otras actividades. Un profesor puede ser de gran ayuda parea usted si decide que desea cambiar la conducta de su hijo. Pero debe recordar el ser constante – no puede corregirlo una vez y no hacerlo la próxima, porque esta ambivalencia conlleva un mensaje que lo confunde " quizás usted quiere decir esto ..." y " quizás no sea así ..." y continuará probándola una y otra vez, insistiendo en el tema hasta que uno de ustedes quede agotado y se rinda ( generalmente es usted !!!)
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POR QUÉ MI HIJO REPITE TODO LO QUE YO DIGO?

Onomatopeya – repetir o hacer eco a lo que otra gente dice – es un período por el cual transitan todos los niños. Es una manera de practicar el discurso y aprender sobre el lenguaje y la comunicación. Algunas veces en los niños ciegos y en los discapacitados visuales este lapso puede durar un tiempo prolongado. El lenguaje es abstracto. Las palabras representan gente real, conceptos y cosas. Hasta que un niño entiende esto, no estará capacitado para juntar las palabras y tener su propio discurso. Repetir las palabras pronunciadas por los otros es más fácil. Si alguna vez ha tratado de aprender un idioma extranjero, podrá darse cuenta entonces de lo que su hijo está tratando de hacer: usted repitió palabras y frases antes de saber cómo, emplearlas de manera coherente y poder así conectarlas. Solo cuando supo lo que las palabras extranjeras significaban pudo ponerlas en una oración que usted por si misma compuso. Y lo mismo sucede con su hijo. Pero luego esto es un poco más complicado para el niño que no ve, lo que es y de lo que se está hablando. Puede ser mucho más largo el lapso que va desde el discurso imitado u Onomatopéyico a una "fluida" comunicación. Puede ayudar a su hijo discapacitado visual o con discapacidad múltiple preguntándose a si mismo lo siguiente:

Estoy nombrando cosas para mi hijo o las estoy describiendo, conversando sobre ellas, relacionándolas con otros acontecimientos en su vida?

Estoy solamente repitiendo las palabras que mi hijo dice o le estoy suministrando cada vez un poco más de información?.
Le estoy haciendo a mi hijo demasiadas preguntas?
Le doy a mi hijo la oportunidad de contestar las preguntas que yo le hago?
Me anticipo a lo que quiere mi hijo o espero que él / ella me diga ( con palabras o acciones ) lo que desea?
Si tiene mucho cuidado en cómo utilizar sus palabras, puede ayudar a su hijo para que pase de la etapa onomatopéyica al lenguaje fluido y real.


POR QUÉ MI HIJO CAMINA EN FOMA EXTRAÑA? ( Tambaleante)

Muchos padres se han dado cuenta que sus hijos ciegos, discapacitados visuales y discapacitados múltiples, caminan – o arrastran los pies – llevándolos completamente separados y/o las puntas de los pies dirigidas hacia fuera de la línea media. Se preguntan si todos los niños ciegos andan de la misma manera ..., si tienen otros niños pueden recordar que ellos también aprendieron primero a caminar con sus pies completamente separados y sus brazos levantados. Lo hacen así porque de esta manera se ayudan a mantener el equilibrio. A medida que caminan con mayor firmeza esta separación va desapareciendo y ya no necesitan más contar con esta amplia base de sustentación y de apoyo. Los bebés discapacitados visuales o múltiples que empiezan con sus primeros "pinitos" pueden sin embargo, continuar caminando así por mucho tiempo más. A medida que adquieren confianza en el movimiento de sus cuerpos, el bamboleo generalmente desaparece. Pero esta confianza en el andar solo se adquiere a través de una incentivación temprana, desde la primer infancia: girando el cuerpo sobre si mismo, levantándose sobre sus panzas ( estómagos), doblándose, rotando el cuerpo, gateando. Es sumamente importante mantener a sus hijos físicamente activos, porque no tienen ningún otro modo de conocer su cuerpo, cómo moverlo y cómo lo sienten cuando se movilizan. Si su hijo pasó el tiempo de andar en pinitos y todavía le parece que camina mal y muy vacilante – continúe insistiendo en sus actividades físicas incluyendo deportivas, tales como la natación, patear pelotas, andar en bicicleta, subir y bajar escaleras, estos ejercicios lo ayudarán a aumentar su propia confianza y a la vez le permitirán que sus caderas y tronco puedan rotar y agilizarse para reducir así el arrastre de los pies. Tanto un fisioterapeuta como un especialista en motricidad y orientación pueden serle de gran ayuda con este problema. Asegúrese de pedirles su opinión y sus ideas al respecto.


CÓMO MI HIJO PODRA SABER EN DÓNDE ESTA?

Si Ud. no es discapacitado visual o discapacitado múltiple puede ser muy difícil para ud. imaginar cómo hará su hijo para aprender a identificar dónde está. Ud. se fiará y se apoyará en su oído, tacto y olfato para ubicarse. Cada habitación en su hogar despide ciertos indicios particulares en base a lo que cubre los suelos, las paredes y para qué se usa cada lugar. Por ejemplo, la cocina puede tener suelo de linoleum y olor a comida, el baño huele a humedad y las paredes pueden estar ligeramente mojadas, el living quizás tenga una alfombra en el suelo y un reloj de pared muy sonoro, y el dormitorio da la sensación de "suave" y "silencioso" porque la cama absorbe todos los demás sonidos de la habitación. A medida que su hijo crece, empieza a echar mano de otras pistas para ayudarse en su ubicación, dentro y fuera de la casa:

vías de acceso a una cochera o garage

jardín y caminos laterales
buzón de cartas
la panadería
el gimnasio
Si ud. enseña pronto a su hijo a poner atención en estas cosas, no le será difícil aprender. Haga la prueba ud. misma, cúbrase los ojos y camine lentamente alrededor de su casa o por otros lugares familiares a su diario vivir, escuchando, sintiendo, oliendo, buscando pistas que le indiquen en dónde está parada. Su hijo aprenderá de la misma manera: gracias a salir a caminar por otros lugares y a repetir el itinerario una y otra vez.


CUÁNDO NECESITARÁ MI HIJO USAR EL BASTÓN?

Esto, también, es una decisión individual, a la que deben llegar ud. y su hijo. Primero que todo, los bastones ofrecen protección al niño y al adulto porque les indica lo que tienen por delante antes de chocar con esto. Debido a esto, su hijo puede no necesitar el bastón hasta que esté listo para iniciar actividades por su propia cuenta –como hacer un mandado para ud. o caminar solo hacia el colegio-. No obstante, mucha gente opina que los niños deben usar los bastones tan pronto como sea posible ‘aún cuando ellos empiecen recién a caminar-. Deberán solicitar la opinión de sus profesores o de sus instructores en orientación y movilidad, consejeros y terapeutas ocupacionales antes de tomar alguna decisión. Algunas de las preguntas siguientes pueden ayudarla:

Mi hijo necesita un bastón? Cuál sería su uso?

Está mi hijo capacitado para andar correctamente?
Puede mi hijo usar sus manos para obtener información o simplemente sostiene los objetos sin realmente explorarlos o estudiarlos?
Cómo podría el bastón afectar su equilibrio al caminar?
Cómo afectaría el bastón en sus juegos con los niños del vecindario?
Necesita tener su bastón consigo todo el tiempo?
Todo el mundo puede tener su opinión sobre los bastones y su utilidad -pero su opinión y la de su hijo- es lo que cuenta.


CUÁNDO MI HIJO APRENDERÁ BRAILLE?

Su hijo ciego, discapacitado visual o discapacitado múltiple aprenderá el sistema Braille cuando esté listo para empezar a leer y lo hará de la misma manera que los niños videntes aprenden a leer libros impresos. Algún profesor de no videntes puede hacer algunas etiquetas plásticas, sencillas, en Braille, a su requerimiento para colocar por toda la casa, en puertas, sillas, mesas, fregaderos, etc. lo que ayudará a su hijo a iniciarse en el mundo escrito. También puede conseguir cuentos para niños en tinta que contengan páginas plásticas en Braille, de tal manera que pueda leerle a su hijo mientras el sigue lo escrito en Braille. Muchos libros para niños pueden ahora comprarse en casetes –y usted puede alquilar libros, cintas grabadas y videos gracias al Programa "El Libro Hablado"-, a través de la Biblioteca del Congreso. Puede escribir a: Libros Parlantes Servicio Nacional de Bibliotecas para ciegos y discapacitados visuales 1291 Taylor Street, N.W. Washington, D.C. 20542 (202) 707-5100 Era habitual que todos los niños discapacitados visuales aprendieran Braille, sin tomar en consideración si podían o no ver la letra impresa. Sin embargo, hoy en día aquellos niños cuyas condiciones visuales lo permitan se los alienta para que lean en tinta y con los nuevos accesorios ópticos y electrónicos muchos disminuidos visuales están capacitados para usar los libros de texto comunes. Si bien la elección del Braille o del impreso en tinta puede estar para usted aún muy lejos cuando llegue el momento, los padres deberán:

Discutir este asunto con un profesor para discapacitados visuales

Recordar que estar listo para aprender Braille depende de la habilidad de su hijo para obtener información a través de sus dedos y el proceso para lograrlo debe iniciarse en la infancia.
Buscar el escenario que sea menos riesgoso: si su hijo tiene que luchar para aprender en libros impresos, puede que tenga más sentido y sea más práctico enseñarle Braille- o sino enséñele a leer tanto impresos en tinta como en Braille al mismo tiempo y permita así que su hijo decida por sí mismo.
La ventaja de leer impresos en tinta, por supuesto, es que todos los libros y diarios son así, mientras que los libros en Braille no están disponibles en todo momento ni al alcance de todos.

Pero con los nuevos accesorios electrónicos para la lectura –computadoras parlantes y Braille sin papel, por ejemplo- podrá resolverse este problema en un futuro próximo.
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